Zeven manieren om ongewenst advies over COPD aan te pakken

Mensen zijn vaak verkeerd geïnformeerd en nogal bot als het om COPD gaat. Hier zie je hoe Barbara Moore voor zichzelf opkwam.

Ik ben vorig jaar met vervroegd pensioen gegaan vanwege mijn COPD. Onlangs wilde ik er even op uit en mijn sociale contacten weer oppakken.

Ik besloot om met een oude vriendin af te spreken. We hadden meer dan 15 jaar samengewerkt. Ik stelde voor om samen te lunchen, zodat ik voor het donker thuis zou zijn. ’s Avonds nemen mijn symptomen namelijk toe.

Tegenwoordig kom ik niet veel buiten. Ik gebruik 24/7 extra zuurstof. Deze lunch zou het hoogtepunt van mijn maand worden. Altijd leuk om op de hoogte blijven van nieuws en roddels op kantoor. Ik wilde graag even ontspannen en niet aan mijn chronische aandoening denken.

De totale onwetendheid van mijn vriendin over mijn aandoening en haar omgang daarmee verbijsterden me.

Ze sprak niet over mijn nieuwe gezichtsuitrusting voor de zuurstofcanule of mijn extra zuurstoffles. Dat is op zich al vreemd, omdat al mijn gesprekken de laatste tijd draaien om mijn nieuwe diagnose.

Ik wist niet goed wat ik moest zeggen, dus ik liet haar het voortouw nemen.

Mijn vriendin vertelde me dat ze vond dat ik overgewicht had. Ze zei dat dit, naar haar mening, de hoofdoorzaak was van mijn recente
gezondheidsproblemen. Ze bood veel tips en trucs om af te vallen en weer ‘normaal’ te worden.

Het spreekt voor zich dat dit advies niet nuttig was. Ik heb een team van medische professionals die mijn aandoening begrijpen en behandelen - dat zijn de meningen die tellen.

Dit zal waarschijnlijk niet de laatste keer zijn dat ik te maken krijg met een discussie met iemand die het misschien goed bedoelt, maar die eenvoudigweg te weinig weet over mijn aandoening. Maar de volgende keer ben ik voorbereid.

Hier zijn mijn tips om met ongewenst advies over COPD om te gaan.

Wees voorbereid om uit te leggen wat COPD is en wat niet

Veel mensen die geen COPD hebben, begrijpen de aandoening gewoon niet. Ze kunnen jouw chronische, ongeneeslijke ziekte vergelijken met een griepvirus. Ze denken misschien dat het gebruik van extra zuurstof jouw ademhaling normaal maakt. Afgezien van een medisch wonder, zal niets wat ik doe mijn ademhaling weer normaal maken.

Ik wilde mijn vriendin helpen mijn aandoening te begrijpen. Daarom heb ik heb haar artikelen en video’s over COPD gemaild om haar te informeren voordat we elkaar ontmoetten. Die tactiek helpt bij sommigen, maar mijn voormalige collega leek nog steeds niet op de hoogte te zijn toen we elkaar troffen.

Bereid een korte samenvatting voor

Je hebt misschien een plan B nodig als iemand jouw aandoening toch niet begrijpt, ondanks je inspanningen om hen van tevoren op de hoogte te stellen. Ik ben altijd bereid om COPD uit te leggen.

Ik vertel mensen dat COPD een longaandoening is die het ademhalen erg moeilijk maakt. Beschadigde longen kunnen geen kooldioxide afvoeren om frisse lucht met zuurstof binnen te laten. Iemand met COPD wordt zeer kortademig bij elke vorm van inspanning.

COPD wordt vaak veroorzaakt door roken. Maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. Medicatie helpt. Maar COPD is een levenslange en ongeneeslijke ziekte van de longen.

Vertel hoe hun woorden jou kunnen kwetsen

Soms zijn mensen onzorgvuldig met hun woorden. Ze realiseren zich misschien niet dat wat ze zeggen pijn kan doen. Het helpt om een paar reacties voor te bereiden op veel voorkomende opmerkingen:

“Je hebt je ziekte zelf veroorzaakt.”

Ik realiseer me waarom ik COPD heb. Ik wou dat ik nooit was begonnen met roken en beter in staat was geweest om de verslaving te weerstaan. Maar sigaretten zijn zo ontworpen om precies te doen wat ze bij mij deden.

Veel mensen zijn in dezelfde truc getrapt. Niet alle mensen die roken, krijgen COPD. Bij naar schatting 10-15% van de rokers wordt de diagnose ‘COPD’ gesteld. Bij zware rokers loopt dit op tot bijna 50%, maar ik ben nooit een zware roker geweest.

Ik weet maar al te goed hoe mijn toekomst eruit ziet. Nu nog een schuldgevoel aanpraten is veel te laat en zal geen verschil maken voor jou of voor mij. 

“Je hebt geluk dat je niet kunt werken.”

Ik kan niet werken omdat constant naar lucht happen al mijn energie opslokt. Ik had geen energie meer over toen ik op kantoor kwam en dat belemmerde mijn werk. Ik werd gedwongen mijn baan op te geven zonder pensioen, zonder ontslagvergoeding en zonder financiële steun. Als ik de keuze had, zou ik mijn rechterarm ervoor opgeven om weer te kunnen werken.

“Je ziet er zo goed uit.”

Door dat te zeggen, wordt mijn ziekte geminimaliseerd. Ik weet dat ik er ouder uitzie na wat ik heb meegemaakt. Ik heb liever dat je gewoon vraagt hoe het met me gaat en hoe de veranderingen mijn leven beïnvloeden.

“Je moet gewoon afvallen.”

Mijn aandoening wordt veroorzaakt door een onvermogen om te ademen. Het is erg moeilijk om af te vallen met de medicijnen die ik slik om mijn longen zo goed mogelijk te laten werken.

Ik volg elke dag al trainingen om af te vallen. Ik ben trots op de veranderingen die ik tot nu toe heb doorgevoerd.

Positief blijven denken

Het kan moeilijk zijn om positief te blijven als je COPD hebt. Elke dag moet je opnieuw beginnen en een beetje harder je best doen dan gisteren.

Het helpt niet wanneer iemand jou of je ziekte in twijfel trekt. Ga zelf nooit negatief praten. En luister nooit naar negatieve meningen.

Ik blijf positief in deze situaties door alleen aandacht te hebben voor het hier en nu. Ik heb geleerd mezelf in het middelpunt te zetten, me een positieve situatie voor te stellen en diep adem te halen.

Ga niet in discussie met iemand die hardnekkig ongeïnformeerd is

Het is frustrerend met iemand te praten die uw aandoening niet begrijpt en niet bereid is om uw kant van het verhaal te horen. Sommige mensen weten gewoon niet hoe ze moeten luisteren.

Vat het niet persoonlijk op. Het is een probleem dat jouw vriend of vriendin moet oplossen en het heeft heel weinig met jou te maken. Soms levert ruzie maken je niets op. Dan is het beter om het los te laten.

Verleg het onderwerp

Als een gesprek nergens toe leidt, helpt het om het onderwerp een andere kant op te sturen. Begin een gesprek dat over jouw vriendin en haar leven gaat.

Vraag bijvoorbeeld naar haar (klein)kinderen, haar hobby’s en haar vakanties. Wees een goede vriendin en wees echt geïnteresseerd in wat ze zegt.

Stel je grenzen en houd je eraan

Laat niemand jou vertellen wat je nodig hebt en laat je nooit in een situatie brengen waarin niet aan jouw behoeften wordt voldaan. Stel grenzen aan wat je bereid bent te accepteren van een vriendschap. Als iemand die grenzen niet kan accepteren, is het tijd om dit contact te beëindigen.

Ik realiseerde me dat sociale contacten met mensen zonder aandoening een uitdaging zou zijn. Ik weet dat mijn behoeften zijn veranderd, niet die van hen. Ik vat het niet persoonlijk op.

Ik ben dankbaar dat de vriendschap met mijn collega een doel heeft gehad. Ik weet ook dat het tijd is om verder te gaan. Ik heb mezelf toestemming gegeven om dit zonder woede te doen.

RESP-NL-NP-00034