Toen er bij mij astma werd vastgesteld, dacht ik dat het ergste voorbij was. Ik had mijn medicatie — wat had ik nog meer nodig? Toch heb ik daarna enkele jaren moeite gehad om uit te vinden hoe ik met mijn astma kon omgaan. Dit is een proces dat altijd doorgaat.
Ik kwam erachter dat ik praktische tips nodig had om met anderen over astma te praten. In de praktijk kan dat namelijk best moeilijk zijn.
En dan heb ik ook nog een opleiding gevolgd voor gezondheidscommunicatie. Maar nog steeds heb ik het moeilijk met alledaagse gesprekken over mijn eigen ervaringen met astma. Zelfs met alle juiste hulpmiddelen kun je je niet altijd voorbereiden op de vooroordelen, de schaamte of het verlies van identiteit dat gepaard kan gaan met een chronische ziekte.
Ik ben in de loop der jaren verschillende manieren tegengekomen waarop je dit kunt aanpakken. Hier zijn mijn persoonlijke praktische tips voor het praten over astma met vrienden, familie, collega’s en potentiële partners.
Het duurde even voordat ik begreep dat, hoewel de meeste mensen van astma gehoord hebben, ze er vaak niet veel van af weten. En dat is prima. De klassieke ‘nerd’ op tv die laat zien dat hij herhaaldelijk medicatie neemt voordat hij met een leuke klasgenoot praat, helpt daarbij natuurlijk niet.
Maar het is tijd om die stereotypen de wereld uit te helpen. Jij kunt jouw persoonlijke belevenissen gebruiken om astma aan anderen uit te leggen en daarmee begrip voor de situatie te kweken. Ik raad je aan om simpel te beginnen en het gesprek open te houden. Dit geeft anderen de kans om vragen terug te stellen.
Door anderen uit te leggen wat je aandoening inhoudt, help je ook jezelf. Leer de mensen die het dichtst bij je staan over de symptomen van een astma-aanval en hoe ze in een noodgeval moeten reageren. Het omgaan met een chronische ziekte kun je niet alleen, daar heb je ook je omgeving bij nodig. En goede communicatie is hier cruciaal.
Wanneer de mensen in je omgeving zich bewust zijn van wat je nodig hebt, kunnen ze beter helpen.
Ik heb mijn medicatie bijvoorbeeld altijd bij me, voor het geval dat het nodig is. Maar stom genoeg vergeet ik zelf wel eens op zo’n moment dat ik mijn medicatie moet nemen. Als ik hoest in mijn slaap, maak ik mezelf misschien niet wakker, maar mijn partner wel. Mijn partner weet dan dat hij mij moet vertellen dat ik “mijn inhalator moet gebruiken”, zelfs als hij slaperig en suf is. Dat is teamwork.
Bij mij helpt het om met andere mensen te praten over hoe je met astma omgaat. Vrienden en familie willen graag dat je goed voor jezelf zorgt. Het helpt hen als ze zien dat jij serieus omgaat met je chronische aandoening.
En als er één ding is wat ik heb geleerd tijdens het praten over astma: als men niet weet wat je hebt, dan kunnen ze je ook niet helpen. Ik ben altijd nieuwsgierig naar hoe anderen omgaan met hun astma. Zo kom je ook te weten of wat jij ervaart een vaak voorkomend probleem is. Het delen van ervaringen met andere mensen met astma helpt mij enorm.
Laat mensen weten welke omgevingsfactoren (de zogenaamde triggers) bij jou astma veroorzaken. Dit klinkt simpel, maar kan best moeilijk zijn. Het kan betekenen dat er grenzen gesteld moeten worden en je duidelijk moet zijn tegen de mensen om je heen.
Naast astma ben ik ook allergisch voor katten. Een aantal van mijn vrienden en familieleden hebben katten. Ik baal er van als we gezellig samenzitten en ik op dat moment last krijg van klachten. Als een kattenbak wordt schoongemaakt terwijl ik op bezoek ben, is er geen ontkomen aan: dan weet ik dat ik een aanval zal krijgen.
Bij zulke situaties die een trigger zijn voor je astma, is het belangrijk om vrienden en familie dat te laten weten. Door vooraf deze problemen te bespreken, kun je veel ongemak voorkomen. Mensen hebben daar ook best wel begrip voor. Onthoud dat jouw gezondheid niet als een last zou moeten worden beschouwd.
Van sommige gesprekken kan de moed je in de schoenen zakken. Ik vind het lastig te begrijpen waarom sommige mensen het altijd beter menen te weten en soms aan mijn astma twijfelen. Ze zeggen bijvoorbeeld dat ik niet goed met mijn aandoening om ga of dat ik er niet ”ziek uitzie”. Of ze vertellen me dat ik een magisch voedingsmiddel moet proberen dat zogenaamd al mijn symptomen zal genezen.
Dit soort gesprekken kunnen frustrerend zijn. Maar laat ze je niet naar beneden halen. Jouw arts en jij weten de beste manier om met je aandoening om te gaan. De meningen van anderen zijn niet altijd jouw aandacht waard.
Als je astmasymptomen hebt tijdens lichaamsbeweging, kan het nuttig zijn om met coaches of trainers te praten voordat je aan een work-out begint. Vóór mijn astmadiagnose hield ik ervan om in groepsverband work-outs te doen en voor mezelf tot het gaatje te gaan. Trainers doen daarbij hun best om je te motiveren tijdens de work-out en je te helpen fitnessdoelen te bereiken.
Het enige probleem? Jij bent degene die weet waar je grenzen liggen als het om astma gaat - niet een trainer. Over je grenzen heen gaan kan gevaarlijk zijn.
Enkele jaren geleden heb ik een sportschool geprobeerd en de trainer raakte gefrustreerd als ik stopte om pauzes te nemen of medicatie te gebruiken. Ik heb het dan ook niet lang volgehouden bij die sportschool.
Wat ik geleerd heb, is om met mijn coaches en trainers te praten vóór een work-out. Als ik een pauze nodig heb, weten ze dat ik niet opgeef. Ik luister juist naar mijn lichaam en respecteer mijn beperkingen.
Ik ben erachter gekomen dat het helpt om een astmadagboek bij te houden. Dat neem ik mee als ik een afspraak heb met mijn arts. Voordat ik een dagboek bijhield, realiseerde ik mij niet altijd wanneer mijn astma erger werd of niet onder controle was. Ik leefde gewoon met de symptomen.
Uiteindelijk heb ik met mijn arts gesproken, die mij onderhoudsmedicatie voorschreef. Met behulp van de medicatie en het dagboek kreeg ik een betere controle over mijn astma. Met de goedkeuring van mijn arts kon ik de dosering zelfs verminderen. Het opschrijven van mijn symptomen hielp mij om veel beter om te gaan met mijn aandoening.
Als je niet actief bijhoudt wanneer je symptomen hebt en hoe vaak je medicatie gebruikt, is het moeilijk om zeker te zijn of je de aandoening in de loop der tijd optimaal wordt behandeld. We hebben allemaal goede en slechte dagen. Een dagboek bijhouden is een geweldige manier om het grotere plaatje te zien.
Vorm een team met een vriend of vriendin die ook astma heeft. Gedeelde smart is halve smart en kan het leven een stuk dragelijker maken. Dat geldt zeker bij een aandoening als astma. Maak contact met vrienden, familieleden of collega’s die ook astma hebben en praat erover.
Jouw sociale leven hoeft niet om astma te draaien. Maar het is van onschatbare waarde om een groep mensen te hebben waar je contact mee kunt opnemen, die je advies kunnen geven en met wie je informatie kunt uitwisselen. Onderschat nooit de invloed van emotionele ondersteuning die je kunt krijgen van mensen die jou echt begrijpen.
Praten over astma of een andere chronische gezondheidstoestand is niet altijd gemakkelijk. Ik weet dat uit ervaring. In mijn leven hebben deze tips geholpen en echt een verschil voor mij gemaakt. Overweeg om enkele, of al deze tips toe te passen in jouw leven en gesprekken — en kijk hoe de mensen om je heen beginnen te reageren.
Neem voor meer informatie over hoe je kunt omgaan met astma contact op met jouw arts of zorgteam.
RESP-NL-NP-00012