Van patiënten met een andere chronische ziekte leren

Olivia Fulton legt uit hoe ze een ander perspectief kreeg op haar eigen aandoening door vrienden te vinden in de grotere groep chronisch zieken.

Ik heb al ernstig astma zolang ik me kan herinneren. Soms was dat heel eenzaam en voelde ik me geïsoleerd. Vastzitten aan medicatietijden, nooit weten hoe je je de volgende dag zult voelen, of zelfs het volgende uur. Dat deed iets met me. Met name rond mijn achttiende had ik hier last van, omdat ik vrienden had die geen idee hadden hoe het is om ziek te zijn.

Daarom wilde ik graag in contact komen met anderen die mijn ervaringen begrepen. Ik nam contact op met de organisatie van ernstig astmapatiënten voor hulp en advies, omdat ze dezelfde problemen tegenkomen als ik. We gaven elkaar tips om obstakels uit de weg te ruimen, ons werk en privéleven in evenwicht te houden en voor relaties en andere dingen die mensen met ernstig astma tegenkomen in het dagelijks leven.

Dit soort forums heb je zo gevonden op het internet. Er zijn namelijk enorm veel forums voor allerlei verschillende chronische aandoeningen. Maar meestal zijn ze specifiek voor één aandoening; er komen geen mensen met verschillende aandoeningen.

Daar stond ik nooit bij stil, tot ik kort geleden twee andere mensen tegenkwam die ook iets chronisch hebben, maar wat anders.

Raakvlakken vinden met mensen die iets anders hebben

Ik kwam Daisy en Barbara tegen tijdens een branche-evenement, waar we allemaal in een panel praatten over hoe het is om chronisch ziek te zijn. Wat al heel snel duidelijk werd, was dat we weliswaar compleet andere aandoeningen hebben (ernstig astma, chronische migraine en multiple sclerose), maar toch veel overeenkomsten hebben.

We moesten ons allemaal goed voorbereiden op hoe de reis naar het evenement ons fysiek zou beïnvloeden, zowel vooraf als tijdens de reis. Ook moesten we tijd inplannen om uit te rusten en te herstellen na de reis. Er waren veel overeenkomsten in de impact op ons leven en we herkenden veel in elkaars verhalen.

Daardoor realiseerde ik me hoeveel baat we erbij kunnen hebben om met mensen met andere chronische aandoeningen te praten en hoeveel we van elkaar kunnen leren.

Zo ben ik sinds kort bijvoorbeeld minder mobiel doordat ik ernstig astma heb, maar dat is een probleem dat weinig anderen met ernstig astma hebben. Het was ontzettend handig om van iemand met MS te horen hoe je met mobiliteitsproblemen kunt omgaan. Daardoor durfde ik met een stok te gaan lopen en me niet te schamen omdat ik daar ‘te jong’ voor leek.

Een ander positief punt van mensen ontmoeten die niet hetzelfde hebben als jij, is dat je minder snel gaat vergelijken. Wanneer je hulp en advies zoekt bij mensen die hetzelfde hebben, ben je snel geneigd om jezelf met ze te vergelijken. Vaak dacht ik onwillekeurig dingen als: “Ze lijken het prima aan te kunnen, waarom lukt het mij niet?” of juist het tegenovergestelde: “Ik ben lang niet zo ziek, die vraag mag ik niet stellen!”

Zelfs als ik een hele optimistische bui heb, merk ik dat ik mezelf met andere astmapatiënten vergelijk; het gaat vanzelf. Het is logisch, maar het helpt niet. Iedereen gaat op zijn eigen manier om met een aandoening. 

De boodschap

Toen ik twee nieuwe mensen tegenkwam, met MS en chronische migraine, had ik het gevoel dat ik open kon praten, zonder dat er iets in de weg zat. Ik kon mijn leven met astma niet direct vergelijken met dat van hun, met hun ziekte, omdat we zoveel van elkaar verschilden. Maar toch konden we onze ervaringen delen wat betreft het verlichten van symptomen en hoe je omgaat met de onvoorspelbaarheid van een chronische ziekte.

RESP-NL-NP-00055