Vakanties hoeven geen verleden tijd te zijn als je dierbare een chronische ziekte heeft. Toch kunnen planning en uitvoering erg lastig zijn - zelfs voor ervaren zorgverleners. Als ervaren reiziger wil ik graag een aantal waardevolle lessen delen, die ik heb geleerd tijdens het reizen met mijn vrouw J.
J heeft een paar jaar geleden een beroerte gehad. Hierdoor is haar motorische controle slecht, kan ze moeilijk praten en is ze vaak vermoeid. Ook heeft ze af en toe last van incontinentie. Na J's beroerte wist ik dat we reizen voortaan voorzichtig moesten aanpakken.
Ik besloot om te beginnen met korte tripjes. Mocht dat goed gaan, dan zouden we dan in de loop van het jaar geleidelijk langere reizen kunnen maken. Deze "oefen"-vakanties hebben me helpen begrijpen welke ondersteuning en benodigdheden we nodig hebben.
Ik kon gelijk meten wat de invloed was op emotioneel en fysiek vlak. Na verloop van tijd hielpen de kortere reizen om J's uithoudingsvermogen op te bouwen. Ondertussen leerde ik hoe ik het stressniveau voor ons allebei kon minimaliseren. Deze extra inspanningen waren de moeite waard!
Ongeveer twee jaar na de beroerte begonnen we aan onze eerste reeks uitstapjes van toenemende duur. In het begin putte een autorit van een uur J uit voor de rest van de dag. Maar na een aantal reisjes en voortdurende therapie kon ze al reizen van 3 uur of meer verdragen. Daarna volgden enkele overnachtingen en weekendtrips die veel meer planning vereisten. We moesten ervoor zorgen dat de juiste accommodatie beschikbaar was en dat we konden omgaan met activiteiten zoals aankleden, wassen en douchen.
Na een jaar of 4 maakten we een reis van een week door het hele land waarvoor we vijf uur moesten vliegen. Dit was een enorme sprong in het diepe en stelde ons uithoudingsvermogen en vindingrijkheid op de proef.
Met al het vertrouwen dat we hadden opgebouwd, konden we uiteindelijk een week naar Hawaï voor de 100e verjaardag van J's oma. Dit betekende een non-stop vlucht van 10 uur plus de tripjes van en naar het vliegveld.
Gezien onze ervaringen met veel reizen, zijn hier mijn beste tips om je voor te bereiden op reizen met een dierbare die leeft met een chronische ziekte.
Elke minuut die je spendeert aan het vooraf plannen van je reis maakt je reis aangenamer en betaalbaarder.
Checklists komen hierbij goed van pas! Denk goed na over je bestemming en vraag jezelf af:
Voor een van onze recente reizen verbleven we in de buurt van familie. Ik bestelde de artikelen waarvan ik wist dat we ze nodig hadden en verzond ze van tevoren naar onze bestemming. Dat scheelde heel veel sjouwen.
Als een reisbureau of familielid de reis voor je plant, zorg er dan voor dat ze begrijpen wat je nodig hebt. Vertel ze alles wat je nodig hebt op het gebied van toegankelijkheid, medische ondersteuning en algemene assistentie.
Ik plan onze reizen (meestal) zelf en heb ontdekt dat telefoontjes de beste manier zijn om te begrijpen welke faciliteiten en diensten beschikbaar zijn. Bel ze als je onzeker bent!
Ik heb ooit onze dichtstbijzijnde grote luchthaven gebeld over parkeerregelingen. Hieruit bleek dat als je een gehandicaptenparkeerkaart voor je auto hebt, je kunt parkeren in de kortparkeervakken tegen het tarief van lang parkeren. Dat was op de website nergens te vinden.
Wanneer de aandoening van je echtgenoot speciale accommodaties vereist, is het maken van reserveringen erg lastig. J's rolstoelvereisten betekenen dat je elk onderdeel van de reis moet controleren en dubbelchecken. Check dus hoe je naar het vliegveld kunt gaan, hoe je bij de gate komt, hoe je in het vliegtuig stapt enzovoort.
Toegankelijke hotelaccommodaties vinden kan ook een hele uitdaging zijn. De term "toegankelijk" betekent in elk hotel weer iets anders.
Daarom reserveer ik niet online of via wereldwijde reserveringsnummers. Door even te bellen met het hotel heb ik geen onzekerheid over of de badkamer een inrijddouche en zitje heeft.
Zelfs de hoogte van het bed kan een probleem zijn. We verbleven ooit in een "toegankelijke" hotelkamer met een belachelijk hoog bed. Zelfs een niet-gehandicapte zou moeite hebben om erin te komen.
Als je van tevoren restaurants, attracties of andere gelegenheden onderzoekt, verminder je je zorgen en bespaar je tijd. Restaurants hebben niet altijd toegankelijke ingangen of toiletten. En zelfs als ze dat wel hebben, kan de indeling van het restaurant betekenen dat je sommige tafels moet verplaatsen voordat je bij je zitplaats kunt komen.
Ook in de digitale wereld van vandaag is het verstandig om papier als back-up te hebben. Ik raad dan ook aan om instapkaarten uit te printen en kopieën van recepten van geneesmiddelen mee te nemen als dat mogelijk is.
Ik heb ook een lijst bij me met J's volledige naam, contactinformatie voor noodgevallen, de namen van haar medicijnen en contactinformatie van haar medische team. Zorg ervoor dat je het onderstaande altijd bij je hebt:
- Paspoort, identiteitskaart of rijbewijs
- Gehandicaptenkaart
- Pasje van de ziektekostenverzekering
- Toestemmingen als je uitzonderingen nodig hebt voor medicijnen of medische apparaten
Het is ook belangrijk om de luchtvaartmaatschappij of het hotel te vragen hoe je het beste kunt evacueren in geval van nood. Op onze eerste nacht op de 4e verdieping van een hoogbouwhotel was er een brandalarm.
Er werd omgeroepen dat we het gebouw moesten verlaten via de trap, niet via de lift. Ik wist niet zeker wat ik moest doen en kon tijdens het alarm geen contact opnemen met de receptie. Gelukkig kwam er snel daarna een "alles veilig"-mededeling en hadden we geen probleem.
Achteraf vroeg ik de receptie wat ik had moeten doen. Het personeel adviseerde dat de centrale dienstlift nog steeds zou draaien tijdens een brandalarm. Ik had die kunnen gebruiken tijdens de evacuatie in het geval van een noodsituatie.
In het vliegtuig vroeg ik een stewardess wat we moesten doen in geval van nood. Er werd me verteld dat de stewardessen wisten waar gehandicapte passagiers zich bevonden en getraind waren om ze naar de uitgangen te brengen.
J is klein, dus haar verplaatsen was misschien niet zo moeilijk. Toch raad ik aan om te zorgen dat je dicht bij een uitgang zit. Jezelf overbelasten in een noodsituatie helpt niemand.
Reizen is vermoeiend, zelfs onder de beste omstandigheden.
Reizen met iemand die extra ondersteuning nodig heeft, kan de zaken nog ingewikkelder maken. Gezond verstand gebruiken en niet bang zijn om hulp te vragen kan alles een stuk makkelijker maken.
Laat indien mogelijk iemand met je meereizen. Een familielid of een vriend kan van grote hulp zijn. Mijn zus ging met ons mee op beide lange reizen. Ze hielp graag met de logistiek van de reis en met de zorg voor mijn dochter. Dankzij haar kon ik me zelfs af en toe een pauze veroorloven.
Ik maak de mensen die we bezoeken altijd bewust van J’s behoeften. Ga er nooit van uit dat mensen automatisch weten hoe ze moeten helpen. En wees niet bang om soms een stapje terug te doen. Ik ga terug naar het hotel als bepaalde activiteiten te druk blijken te zijn voor J of voor mezelf. Uiteindelijk is het welzijn van jezelf en je geliefde het belangrijkst.
Probeer te genieten van ieder moment. Laat anderen je ondersteunen. Maak gebruik van alle diensten en kortingen die voor jou beschikbaar zijn. Je leven staat niet stil en je kunt nog steeds nieuwe herinneringen opdoen om voor altijd te koesteren. Goede reis!
Let op: De gepresenteerde informatie is uitsluitend bedoeld voor educatieve doeleinden. Neem altijd contact op met je zorgverlener voor advies over je behandeling.
RESP-NL-NP-00135